intervista a Elisa Volontieri a cura di Silvia Lisena
Vivere con una malattia genetica non è semplice, ma se si ha una grande determinazione, ecco che perfino gli ostacoli più difficili non appaiono poi così insormontabili. Lo racconta Elisa Volontieri, affetta da Fibrosi Cistica. Svelando anche il momento che le ha cambiato la vita.
Un’immagine di Elisa Volontieri con la mascherina sanitaria e degli occhialoni protettivi.
Innanzitutto ti ringraziamo per averci concesso questa intervista. Parlaci un po' di te: chi è Elisa Volontieri? «Elisa Volontieri, non saprei come descriverla... È una ragazza di 19 anni, 20 a maggio, non tanto alta, anzi piuttosto bassina, ma con la grinta e la forza di un uragano. Sono una ragazza molto introversa, che non sa esprimere i propri pensieri a voce, ma solo con carta e penna. Amo gli animali, amo la fotografia, amo la mia Ohana [con questo nome Elisa chiama la sua famiglia allargata, quella che ha creato non badando ai legami di sangue, N.d.R.] e amo la mia vita così com'è. La amo anche se ha avuto delle lacune enormi, ma che con un sorriso e una risata è sempre tornata in superficie. Potrei riassumere la mia vita con un biglietto da visita carico e ricco, ma con l'aggiunta di un particolare: la mia malattia genetica.»
Quando e come è avvenuto il tuo incontro con la Fibrosi Cistica? «La Fibrosi Cistica (FC) mi è stata diagnosticata quando mi operarono di urgenza, dopo 24 ore di vita, per un'occlusione intestinale neonatale causata dal meconio compatto, questo è un primo segno clinico della malattia, oltre al test del sudore che mi fecero successivamente per confermare la diagnosi. Da quel momento cambiai completamente l'esistenza dei miei genitori e di mio fratello.»
Un’altra immagine in cui Elisa Volonteri porta una maglietta con la scritta “Voi vi rifate le tette, io i polmoni”.
In che modo la Fibrosi Cistica influenza la tua vita sociale, affettiva e “professionale”? «Fino a qualche mese fa la FC influenzava molto la mia vita sociale. Passavo la maggior parte del tempo in casa, sul divano o a letto, facevo poco movimento e il poco che facevo mi richiedeva un sacco di energie. Nell'arco della mia carriera da studentessa penso di aver fatto il possibile per riuscire a stare al passo con i miei coetanei, perché nonostante tutti i ricoveri ospedalieri e i mesi di assenza, in qualche modo mi arrangiavo. Per quanto riguarda la vita sociale, mi sono creata una cerchia di amicizie che sta sulle cinque dita della mano, e se ci si riferisce anche all'uscire al sabato sera o comunque al fare cose da ragazza della mia età, beh non le ho fatte, non le faccio e credo proprio che non le farò mai.»
Hai recentemente subito un trapianto bipolmonare: quali sono state le emozioni che hai provato? Come cambierà la tua vita da ora in poi? «Ebbene sì, il 23 ottobre 2015 ho fatto il trapianto bipolmonare, un intervento durato tante ore ma che mi ha cambiato la vita per sempre. Le emozioni che si possono provare possono essere davvero tante e tutte diverse tra loro, possono andare dalla paura e terrore alla felicità e commozione, però io non ho provato nulla di tutto ciò. Non ricordo nulla prima dell'intervento, non ho assistito alla chiamata fatidica dell'arrivo degli organi, so e ricordo solo che ero in terapia intensiva attaccata a un polmone artificiale perché i miei due non funzionavano più. La mia vita è ricominciata il 26 ottobre quando mi sono risvegliata: da quel momento ogni cosa, anche la più scontata, era nuova.»
Hai una pagina Facebook, “Un respiro in più”, ma sei impegnata attivamente anche su altri fronti, sempre relativi alla Fibrosi Cistica? «A maggio 2014 decisi di aprire una pagina Facebook chiamandola “Un respiro in più”, avevo bisogno di esprimere i miei pensieri e di far conoscere la FC, non solo come malattia genetica rara, ma anche come stile di vita. Io come altri ragazzi sono la testimonial della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica.»
Fibrosi Cistica e mass media: credi ci sia un'informazione adeguata al riguardo? «Far conoscere la Fibrosi Cistica attraverso i mass media penso sia un ottimo mezzo, in quanto le persone che ne sono affette sono davvero tante e tutte, anche se in piccolo, diverse tra loro. Su Facebook, per esempio, ci sono vari gruppi, dove ci si aiuta e ci si scambiano opinioni e consigli.»
Un messaggio per le altre persone che hanno la fibrosi cistica? «So per certo che è difficile questa vita da “schiavi”, ci sono passata anche io e sono tutt'ora in ballo, nonostante il trapianto, ma una cosa la so... non bisogna arrendersi, neanche quando non c'è più niente che va per il verso giusto. Tanti sono i nostri angeli che la bestia si è portata via, ma è anche per loro che la nostra lotta per la libertà deve andare avanti.»
Ultimo aggiornamento: 20 gennaio 2016
